Op 12 september vond de Algemene Ledenvergadering (ALV) plaats van de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP). SYMPHONY werd door hen uitgenodigd om enkele onderzoeken aan de patiënten te presenteren en de interdisciplinaire samenwerking van SYMPHONY te illustreren.
Simone Reitsma, projectmanager van het SYMPHONY-consortium, trapte af. Simone introduceerde de vele onderwerpen waarop SYMPHONY in komende jaren wetenschappelijke progressie hoopt te gaan boeken, waarna Shannon van Hoorn van haar het woord overnam.
Als gezondheidswetenschapper is Shannon binnen de behandel-tak van SYMPHONY betrokken bij waardegedreven zorg. Oftewel: sluit de zorg voor mensen met een bloedingsziekten aan bij wat die mensen ook daadwerkelijk belangrijk vinden? Het was interessant om te merken dat de term ‘waardegedreven zorg’ en het daaraan gerelateerde meten van gezondheidsuitkomsten al bij aardig wat mensen bekend was. Nog leuker was het om te zien dat het besef in de zaal groeide: de impact van waardegedreven zorg gaat groot zijn. Met als afsluitende noot van een patiënt: “Wat een ontzettend interessant project!”
Ten slotte nam Martijn Brands het woord en vertelde als arts-onderzoeker over e-Health. Hij introduceerde het concept Persoonlijke Gezondheidsomgeving (PGO): een app waar alle medische informatie van alle betrokken zorgverleners wordt verzameld, maar waarin de patiënt ook zelf informatie kan toevoegen. Naast dat dit de patiënt meer regie geeft, kunnen patiënten via een PGO ook worden bevraagd over de zorguitkomsten die relevant zijn voor waardegedreven zorg. Kortom: een omvangrijk en veelbelovend project, waar patiënten geïnteresseerde én kritische vragen over stelden.
Dat beide onderwerpen leefden onder het publiek in de zaal was duidelijk: door menig patiënt werd de wens uitgesproken om geïnterviewd te worden over het PGO en te helpen bij de implementatie van waardegedreven zorg!
Geschreven door Martijn Brands, PhD WP07