Op vrijdag 5 maart heeft Shannon (PhD WP05) de Theme Treatment Meeting georganiseerd rondom het thema patiënt participatie.
Shannon van Hoorn (PhD WP05)
Na het welkomstwoord van Hester Lingsma, als WP leader van WP05 werd de per 1 februari gestarte PhD van WP09 geïntroduceerd en welkom geheten, nogmaals welkom Lieke!
Om goed van elkaar op de hoogte te blijven, hebben eerst alle PhD studenten een update gegeven over hun huidige en toekomstige projecten. Het was erg leuk en nuttig om van elkaar te horen waar we aan werken en er zijn veel ideeën uitgewisseld.
Daarnaast werd apart besproken hoe patiënten het beste betrokken en geïnformeerd kunnen worden over SYMPHONY initiatieven. Wat zijn belangrijke tips en te vermijden valkuilen. Er werd gediscussieerd over het benaderen van patiënten per mail met in acht neming van AVG wetgeving als ook de mogelijkheid van een algemene SYMPHONY nieuwsbrief.
De belangrijkste conclusie is dat het van crucial belang is zowel de NVHP als alle SYMPHONY consortium leden in een vroeg stadium te betrekken bij het vormgeven en plannen van onderzoeksinitiatieven waarbij patiënten zijn betrokken. Dit maakt het mogelijk om te anticiperen op een project en om aan te sluiten bij andere reeds geplande activiteiten.
Het idee van de NVHP om periodieke webinars te organiseren werd enthousiast ontvangen. Tijdens een webinar kunnen patiënten kennismaken en leren over de onderzoeken die plaatsvinden in Nederland. De bijdragen van de NVHP werden als zeer waardevol ervaren en waren zeer nuttig tijdens de discussie. De bereidheid om mee te denken om zoveel mogelijk patiënten te bereiken en te betrekken bij onderzoek is bijzonder en daar zijn we dankbaar voor.
Shannon van Hoorn (PhD WP05) & Laura Bukkems (PhD WP06)