Sinds de start van de OPTI-CLOT studie groep zijn we als collectief begonnen aan het promoten van pharmacokinetisch (PK; studie van verspreiding en metabolisme van medicijnen in het lichaam) gebaseerd doseren van patiënten met hemofilie. Sindsdien zijn we binnen SYMPHONY ook begonnen aan het onderzoeken of PK gestuurd doseren ook voordelen geeft bij von Willebrand ziekte en andere bloedstollingsstoornissen. Door middel van al dit onderzoek hebben we enorm veel kennis en ervaring opgedaan binnen het Amsterdam UMC voor het gepersonaliseerd behandelen van dit soort patiënten op basis van PK. We krijgen dan ook aanvragen van andere behandelaren in Nederland om ze te ondersteunen met het geven van doseer adviezen tevens gebaseerd op de wensen van de patiënt. Dit heeft in een aantal gevallen al tot grote verschillen geleid vergeleken met de standaard gewicht gebaseerde doseringen.
Hoewel wij overtuigd zijn over de voordelen van deze gepersonaliseerde aanpak, zien we ook een barrière voor andere centra om voor zichzelf te beginnen. Dit bracht ons op het idee van het ontwikkelen van een webapplicatie waar behandelaren gegevens op een veilige manier in kunnen voeren en onze farmacologen vervolgens een doseer advies kunnen maken. Deze applicatie moet de drempel verlagen om patiënten gepersonaliseerd te doseren. Zo willen wij ook het invullen en doorgeven van informatie zo makkelijk mogelijk maken. Daarnaast kan door middel van interactieve visualisaties inzichten gewonnen worden door de behandelaren hoe verschillende behandelingen de concentratie van het medicijn of bloedingsrisico beïnvloeden. Daarnaast moet de applicatie fungeren als een verzameling van alle gegevens van de patiënt met betrekking tot de PK gestuurde behandeling.
Een ander belangrijk doel is om behandelaren te helpen met hun administratieve taken. Zo kan het in eerste opzicht lijken dat een behandelaar opnieuw aan de slag moet met een nieuw portaal, en bijvoorbeeld zijn of haar account gegevens moet bijhouden. We hebben om deze reden gekozen om gebruik te maken van SURFconext, waar alle academische ziekenhuizen bij aangesloten zijn. Dit betekend dat gebruikers kunnen inloggen met hun account bij hun werkplaats, en dus geen nieuw account hoeven aan te maken. Dit geeft ons ook de mogelijkheid om de identiteit van de gebruikers vast te stellen, en dus dat de gegevens alleen zichtbaar zijn voor zorgprofessionals daadwerkelijk betrokken bij de zorg van de aangemelde patiënten.
Daarnaast moet het ook mogelijk zijn voor de patiënt om aan te geven wanneer er een dosering toegediend is (bijvoorbeeld middels VastePrik). De resultaten van het doseer advies kunnen dan gebruikt worden om de voorspelde concentratie van het medicijn weer te geven. Voor bijvoorbeeld hemofilie patiënten betekent dit dat zij hun factor VII niveau bij kunnen houden gedurende de week (wanneer zij profylaxe ontvangen). Op deze manier kun je als patiënt zelf beslissingen nemen op basis van de factor levels. Tegelijk kan er door ook de registratie van bloedingen bij te houden er per patiënt gekeken worden bij welke levels er spontane bloedingen ontstaan. Persoonlijke behandeling op maat!
Wij zijn enorm enthousiast over deze ontwikkelingen en zijn dus ook hard bezig geweest deze te realiseren; binnenkort kunnen we beginnen met het geven van doseer adviezen middels onze webapplicatie en ondertussen zijn we druk bezig om alle systemen die er nu zijn in kaart te brengen en met de beste oplossing voor patient en zorgverlener te komen! Hopelijk werpen de vruchten van deze inspanningen zich ook snel uit in de kliniek!
We hopen binnenkort al goed nieuws te kunnen delen!
Door Alexander Janssen (PhD WP06)