Virtueel rondetafelgesprek van de European Haemophilia Consortium (EHC), 27-10-2020
Op 27 november vond het EHC-evenement “Patient-Clinican Education Models” plaats. SYMPHONY werd door de Nederlandse Vereniging van Hemofilie-Patiënten (NVHP) uitgenodigd om deel te nemen aan dit evenement om meer inzicht te krijgen in patiëntparticipatie in de zorg voor mensen met bloedstollingsziekte.
Alexandre Berkesse trapte af met een interessante presentatie over de ontwikkeling van patiëntgerichte zorg. Patiëntgerichte zorg betekent dat we afstappen van de klassieke relatie tussen zorgverlener en patiënt en de patiënt als partner gaan zien. Alexandre benadrukte dat elke patiënt anders is en dus andere ervaringen heeft met zorg en een behandeling. Het bespreken van deze ervaringen met de zorgverleners geeft namelijk een unieke kijk in de wereld van de patiënt en vormt de basis voor verbeteringen in de zorg en behandelingen. Een terecht punt dat werd opgemerkt, was dat ook de minder welbespraakte patiënt of patiënt met lagere gezondheidsvaardigheden gehoord moet worden. Het is de taak van zorgverleners om een omgeving te creëren waarin elke patiënt zich veilig voelt om zijn ervaringen te kunnen delen en inzicht te geven in barrières en bevorderende zaken voor goede zorg. Dit leidt vervolgens tot betere zorg en een betere patiënt-dokter relatie.
Cedric Hermans volgde Alexandre op met de boodschap dat het belangrijk is voor de patiënt om zich goed voor te bereiden op zijn gesprek met de zorgverlener. Vaak is er tijdens een consult maar weinig tijd om alle aspecten die voor de patiënt belangrijk zijn te benoemen. Het is daarom goed dat de patiënt al voor het consult heeft nagedacht over wat hij met zijn zorgverlener wil bespreken, zodat deze punten ook daadwerkelijk besproken kunnen worden.
Vervolgens kwamen zowel een patiënt, een arts en een verpleegkundige kort aan het woord om hun perspectief op de arts-patiënt relatie te beschrijven. Luisteren werd als het kernwoord gezien. Niet alleen stapsgewijs bespreken van klachten en therapietrouw is hierbij belangrijk, maar juist hoe het nu écht moet iemand gaat en of alles goed gaat op werk, school of in de thuissituatie?
Tenslotte was er een paneldiscussie over hoe de relatie tussen de zorgverlener en de patiënt idealiter zou moeten zijn. Men was het erover eens dat een basisvereiste is dat de patiënt goed geïnformeerd is over zijn ziekte en mogelijke behandelingen. Dit stelt de patiënt in staat om samen met de zorgverlener een juiste keuze te maken over zijn behandeling. Kortom: “shared decision making” en waardegedreven zorg zijn sleutelbegrippen om zorg te kunnen leveren waarin de patiënt inderdaad centraal staat!
Shannon van Hoorn (PhD SYMPHONY WP05) en Martijn Brands (PhD SYMPHONY WP07)
Oktober 2020